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四川“保鲜膜男孩”是18岁。我想学习一种支持自己的工艺。

时间:2018-12-25 22:56 来源:未知 作者:admin

(原标题:四川“保鲜男孩”是18岁。我想学习一种技术来养活自己)

“冷电影男孩”刘亮陈是18岁。

如今,无论是“保鲜膜男孩”还是“刘亮辰”,它已成为百度百科全书的一个术语,它解释了这个相当奇怪的标题的起源。这名14岁的四川少年患有大疱性表皮松解症(EB),微小的摩擦或压力会充满水泡和气味。为了减少外界的烦恼,并担心气味会影响同学,他每天都用保鲜膜包裹自己。

故事始于2014年。那一年,从春末到初秋,他经常出现在公众视线中,从传统的纸质媒体到新闻网站。那一年,罕见的“蝴蝶宝贝”群体突然暴露在阳光下,皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,震惊了人们。同年,该国第一家关爱蝴蝶宝贝的慈善机构在上海成立。

四年过去了,前新闻人物“Cling Film Boy”刘良辰已经年满18岁,成为法律界限的成年人。我不知道他在做什么?

再遇

身高从1米1到1米3

刘的父子在内江市内江市龙昌县双峰镇白庙村,仍然在成都漂流。

四年前,他们住在土金街的Tiefo Group 8号4号简易出租屋。四年后再次见到你,直接只有39公里,直接在土桥木鱼庙街39号。

这里有几栋古老的住宅楼,外观几乎与中国城市的绝大多数旧区相同。冬天的天气没有阳光,有一点冷窒息。在敲门很长一段时间后,我听到了蟑螂锁的声音。一个戴着帽子的小脸略微犹豫地探索着,脸上有热量。柜式空调与门相距三步,温度为30摄氏度。

“你父亲告诉你我们要来了。” “嗯......”刘兆兰神父还在回家的路上,刘良臣含糊地点点头,他的双臂像企鹅一样。在脚上穿一双夏季凉鞋,应避免与面料过度摩擦。

与四年前的单人房相比,在其前租用的两居室公寓显然是“非凡的”。租金是前一栋房子的四倍。房东知道他们家的情况,便宜200元。虽然老旧,凌乱,光线不好,但父子可以成为一个人的房间。

刘良辰的卧室门面向空调。桌子上有瓶子和罐子。有药品,小吃和饮料。这本书放在靠墙的角落里。书上有一个夏威夷四弦琴。目前,电视上有一部战争电影《栖霞寺1937》。他看了一会儿并转移到了频道《封神榜》。

“我不喜欢自给自足。她杀死了很多人......我喜欢江子......我是一个忠诚的部长......”他笑了笑,有时表达一种模糊的声音而不是非常肯定。

EB不仅影响皮肤,还可能影响皮肤外的组织和器官,如营养不良,生长迟缓,手足畸形,骨质疏松症,消化道和呼吸道狭窄。 18岁的刘亮陈看起来像个孩子,四年前变化不大。那时,他身高1米,体重约40磅。今天的数据是1米3,重70磅。

父亲 刘兆兰

日常

窝在卧室看电影的“宅男”

当摩托车发动机的声音从窗外传来时,刘亮辰抬起了眼睛。 “我父亲回来了。”窗帘是关闭的,他通过声音识别它。

院子里有两个人有三轮摩托车。当其他人进来时,他们必须扭转局面。刘兆兰直接驾驶。发动机的声音不同。很长一段时间后,他可以听到哪个人是父亲。

就像四年前一样,刘兆兰也在蒙阳水果批发市场运送货物。这个地方位于彭州,二环路外,距租赁区50公里,近两个小时车程。早上3:30,刘兆兰乘坐三轮摩托车,晚上8:30回家。

他想换工作,但他不容易找到。这里的老板熟悉他,并且在他做生意时会优先考虑他。如果您打算在固定的时间工作,如果您想带孩子去看医生,请留下问题。 “你总是旷工,推迟老板是不好的。”

这让梁辰喜欢留守儿童。他已经在家呆了半年,今年初中毕业后,他没有去上学。他不太可能上高中,“无法测试”,更现实的原因是这辆车很长时间都很痛苦。在小学和初中,每天不到5分钟的三轮车骑行已经很困难了。显然不可能去高等中学上高中。

他在卧室的广场之间很活跃。早上7点起床,准时吃7点药,11点吃第二餐。有五六种药。在服药时,他将药瓶一个接一个地放在床上并取药,以确保看起来相似的瓶子不会被反复捡起。

刘兆兰将提前准备好菜肴,晚上下班后将它们放入冰箱。第二天,梁辰把它拿出来烫了。有时候,他也会去社区入口处的中餐馆吃饭回家。

通过最多时间的方式是看电视。刘良辰喜欢电影,电视剧,如推理,搞笑,动作等,无论是国内还是国内,都会认真地比较,“现在国内的电视节目越来越好了。”但是,网上很少。家里没有电脑,手机是唯一的移动互联网设备,他偶尔会玩手机游戏。

他也喜欢音乐。床上的夏威夷四弦琴有一个问题。他调整了它并拨了几张便条。当他在第十一次时,他在网上买了一个口琴并自己演奏。

四年前接受采访时,武侯区百草园小学的同学说他们喜欢和他一起玩。 “他喜欢告诉我们关于武术的故事并且说得很好。”刘兆兰说,去年初中学生来到家里找陈好。但他今年没有看到它。可能去其他地方的初中,距离不像以前那么方便。

心愿

学个手艺能养活自己吧

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群中,有四十多人,其中大多数是“蝴蝶宝贝”的父母和专业医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护士。

刘兆兰和梁晨都在这个微信群里。此外,他们还在上海蝴蝶婴儿护理中心的QQ群中,该中心的EB病人及其家属遍布全国。他们定期聚在一起,听取专业医生关于疾病和如何护理的最前沿研究的意见。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的大师,他还可以讲各种专业的医学术语。每天晚上,他都使用药物治疗,并且非常熟练。头部和头部后部的皮肤多为疤痕,但小腿和脚部的状况仍不容乐观。

对于EB的治疗,除骨髓移植外没有更好的治疗方法。然而,骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,而且还具有成功的匹配。它还需要在后期克服各种排斥反应。完全恢复也很困难。刘兆兰不得不等。

现在重要的是梁辰的工作问题。我初中毕业,18岁,还要学习手艺,吃饭。 “我长大了,我希望成为一个伟大的发明家,我可以发明很多有趣的东西。”成年陈不再记得他四年前接受采访时所说的梦。也许他每天都在家,他说自己是一名厨师。

“厨师?当然不是!你就是这样的人(餐馆)!”刘兆兰听到了一件非常有趣的事情,忍不住笑了起来,并不在乎儿子听说他会收到它。伤害。这种疾病,在这种状态下,父子匆忙不怎么说。

刘兆兰和该组的EB病人进行了讨论。他希望他的儿子开一家网店,但他不知道该卖什么。当他这么说时,梁晨打开手机音乐,其中包含了艾伦的歌《浴火重生》,当他听到“谁愿意平庸,谁能复活”时,不知道这个年轻人在想什么。

上海蝴蝶婴儿护理中心与他们联系并表示他们可能会邀请他们制作一部关于“蝴蝶宝贝”的纪录片并写下歌词。

“你为我写一个吗?”

“嘿,梁辰不喜欢音乐,让他写下来。先练习手。”

刘兆兰的脸上露出了难以置信的表情,但梁辰害羞地笑了笑。

记者手记

眨眼之间已经过去了四年。

四年前,在成都市武侯区百草路小学的捐赠活动中,我们第一次见到了梁晨。他的手脚没有指甲。他的脸上没有眉毛。他走路时走得很慢。喜欢电影《魔戒》。

我们跟着他回家,在玻璃窗的染色小屋里,看着他在“小太阳”下展开保鲜膜并将他的皮肤包裹起来,里面充满了深深的血液和脓液。心中的震撼和无法忍受的感觉超越了话。

从那天起,“电影包装男孩”的风暴开始横扫整个城市,甚至国家,省,市和中央媒体继续关注,医院,企业和亲人都伸出了援助之手。 2014年夏天盛开的玫瑰仍有香味。

父亲和儿子遇到了许多专业医生和有爱心的人,并遇到了有相同经历的父母和孩子。 “好朋友”互相鼓励和欢呼。狭窄的道路很宽敞,昏暗的铁桶从口中被撕裂,灯光眩晕进来。到现在为止,一位住在澳大利亚的中国医生仍然要求北京的一位朋友每隔几个人给梁晨吃药。个月。父亲和儿子住在该地区,企业主和水果主人不时。

“其他人帮助了我们很多。你能感谢我帮助他们吗?”四年前洪水报告后,刘兆兰总是提到关心人民的帮助。当他收到捐款时,他拿走了他所花的每一张账单,即使有人从未问过钱花在哪里。除了每个月的药物和护理费用外,他还在等待新的治疗计划,从不敢浪费一笔钱。

他把自己埋葬在自己的事业中,走自己的路,大笑,并且非常酣畅淋漓,好像贫穷和疾病不难克服。看到他在家里进出,他总能想到莫泊桑在小说中所写的文字《一生》,“生活不能像你想的那么好,但它不会像你一样糟糕认为。”

愿他们在生活中安全。


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